Mijn Diagnose
|
1987 Als éénjarige peuter vonden mijn ouders mij 's nachts al stuiptrekkend in bed. Bij aankomst in het ziekenhuis bleek ik halfzijdig verlamd te zijn, dit heeft twee weken geduurd. Na deze aanval (epilepsie of koortsstuip??) had ik bij iedere koortsaanval last van stuipen, dit duurde ongeveer tot mijn vijfde jaar. 1996 In groep zeven van de basisschool kreeg ik ineens onverklaarbare klachten van tintelingen in handen, hartkloppingen, gevoelens van angst, geluiden horen en beelden zien. Hiermee zijn we naar de huisarts geweest, deze omschreef dit als hyperventilatie. Door het aanleren van een juiste ademhaling zouden deze klachten vanzelf verdwijnen. Tot die tijd kreeg ik als advies mee om altijd een plastic zakje bij mij te hebben, tijdens zo'n aanval moest ik hierin blazen om de ademhaling zo weer onder controle te krijgen. Tot mijn zeventiende heb ik geworsteld met deze hyperventilatie. In plaats van dat de klachten afnamen kreeg ik steeds vaker aanvallen, dus ik weer terug naar de huisarts. Zei raadde mij aan eens te gaan praten met een psycholoog. 2002 Eenmaal onder behandeling bij de psycholoog kwamen er al vrij snel diagnoses als depressief, paniekaanvallen, faalangst en een gegeneraliseerde angststoornis. Ik heb hiervoor individuele therapie gekregen en ben gespreksgroepen gaan bijwonen, maar toen dit niets bleek uit te halen werd ik al snel op de medicatie (anti-depressiva) gezet. De hierop volgende tweeënhalf jaar waren erg zwaar. Door de medicatie voelde ik mij steeds ellendiger, ik kreeg hier namelijk meer aanvallen door. Hieruit concludeerde de psychiater dat ik niet het juiste medicijn had, en schreef vervolgens weer een andere voor. Zo heb ik wel zeven of acht verschillende anti-depressiva geslikt, met weer andere medicijnen ernaast tegen de bijwerkingen (slapeloosheid, nervositeit en de angstklachten van de aanvallen). Na die tweeënhalf jaar zag de psychiater geen andere mogelijkheid meer dan een opname in een psychiatrische instelling. Ik weigerde dit en werd toen maar doorgestuurd naar een neuroloog voor een EEG en MRI. 2006 November 2006 zijn in het ziekenhuis de onderzoeken uitgevoerd, waar de uitslag heel duidelijk van was. Op de MRI was een afwijking te zien in de rechter slaapkwab en op de EEG zag je op die plaats de meeste afwijkende hersenactviteit: dus DIAGNOSE EPILEPSIE!! Het klinkt misschien gek, maar dit kwam voor mij als een opluchting. Eindelijk erkenning en een naam voor de klachten die mij ernstig belemmerde in mijn dagelijks leven. Van de neuroloog kreeg ik medicijnen voorgeschreven en ik was ervan overtuigd dat het eindelijk allemaal goed zou komen. Toch bleek het instellen op medicijnen niet zo makkelijk te zijn. Na meerdere anti-epileptica geprobeerd te hebben (met als enige resultaat meer aanvallen) ging de neuroloog twijfelen aan haar diagnose. Ondanks dat de EEG en MRI heel duidelijk epilepsie lieten zien, wilde zij mij terugsturen naar de psychiater omdat het toch allemaal naar haar mening psychische klachten zouden zijn (hetgeen ze eigenlijk al vanaf het begin steeds zei). Na de diagnose epilepsie ben ik het internet gaan uitpluizen, hier had ik gelezen over het SEIN die gespecialiseerd zijn in alles wat maar met epilepsie te maken heeft. Toen de neuroloog mij dus weer terug wilde sturen naar de psychiater heb ik gevraagd om een tweede mening via het SEIN. 2007 Januari 2007 ben ik voor het eerst bij Dr Jongsma van het SEIN geweest. Nadat hij mijn hele verhaal had aangehoord wist hij mij te overtuigen dat ik echt niet meer hoefde te twijfelen aan de diagnose epilepsie. De klachten waren voor hem heel duidelijk te plaatsen in het beeld temporale epilepsie. Dr Jongsma heeft de dosering van mijn medicijnen aangepast om te kijken of dit wel resultaat zou geven, maar bij iedere verhoging bleek ook nu weer dat de aanvalsfrequentie omhoog ging. Mede door het vele medicijngebruik uit het verleden reageerde mijn lichaam ook steeds heftiger, ik kreeg steeds meer bijwerkingen. Voor hem was al snel duidelijk dat de epilepsie nooit met medicijnen onder controle te krijgen was, daarom stelde hij epilepsiechirurgie voor. Vanaf dat moment is het traject van vooronderzoeken gestart. 2008 Na ruim 1,5 jaar onderzoeken bleek ik een geschikte kandidaat te zijn voor een hersenoperatie, om zo de bron van de epilepsie te verwijderen. 28 Augustus 2008 ben ik dan ook geopereerd door Dr Baayen in het VUmc. Sindsdien ben ik aanvalsvrij!! Diagnose Epilepsie Het stellen van de diagnose epilepsie heeft bij mij heel wat voeten in de aarde gehad. Ik had niet de traditionele uitingsvorm van een epileptische aanval, waardoor het al die jaren niet herkend werd. Ook heeft geen hulpverlener iets gedaan met het gegeven dat ik als baby zijnde geregeld aanvallen had, zelfs één met een halfzijdige verlamming tot gevolg. Met name de psychiater heeft al die jaren nooit verder gekeken dan haar eigen vakgebied. Ik hoor van meer epilepsiepatiënten dat zij eerst bij een psychiater terecht zijn gekomen voordat de diagnose epilepsie gesteld werd, hier kan net als in mijn situatie soms meerdere jaren overheen gaan. Er zou daarom veel meer voorlichting gegeven moeten worden aan deze groep hulpverleners en patiënten moeten veel eerder doorverwezen worden als de gebruikelijke behandelingen niet blijken aan te slaan. Klik hier voor een artikel over angstklachten en epilepsie dat in 2006 in het tijdschrift voor psychiatrie heeft gestaan. |